ROMA – Finalmente al vaglio della Commissione Lavoro del Senato la riforma della legge 104/92 in materia di assistenza, integrazione sociale e diritti delle persone disabili. Alcuni parlano della nuova normativa come di una svolta per le famiglie che devono occuparsi dell’assistenza di un proprio caro; il disegno di legge, però, che sta prendendo forma in questi settimane si incentra sulla figura del caregiver e, fin dalle prime battute, non soddisfa del tutto quelli che dovrebbero, invece, essere i primi attori della riforma: il Coordinamento nazionale famiglie disabili, infatti, sebbene riconosca il bisogno urgente di una regolamentazione più incisiva e attuale, già fa notare alcune ombre.
Proprio sul nuovo ruolo del parente-caregiver si incentrano le principali obiezioni delle famiglie disabili. Il caregiver familiare è una figura relativamente recente, importata dagli Stati Uniti che cristallizza l’impegno costante e assiduo di quella persona che, in ambito familiare e domestico, accudisce un disabile (ma anche un anziano) nelle migliaia di necessità che si possono riscontrare ogni giorno. Tra i principali nodi che hanno portato alla bocciatura del disegno di legge sulla nuova 104, il Coordinamento delle famiglie disabili riconosce come probabile problema il riconoscimento ufficiale del ruolo di caregiver da parte di un solo membro della famiglia, che ne se assume oneri e responsabilità. “Di fatto” spiega il portavoce delle famiglie disabili “farà perdere i permessi 104 agli altri familiari. Con una perdita di assistenza che graverà solamente sul disabile”.
La delusione è, purtroppo, palpabile: “Dopo 20 anni di attesa, la montagna ha partorito il topolino.” afferma Maria Simona Bellini, Presidente del CFD, che definisce senza mezzi termini la nuova legge 104 una truffa. Il timore di tutti gli addetti ai lavori è che il recente interesse verso la questione dell’assistenza domiciliare ai disabili sia solo di facciata e a scopi elettorali: “Dal Senato si sono già affrettati a chiarire che non verranno attivate risorse specifiche” ci spiega ancora la Bellini “rimanderanno il problema alle Regioni, sempre nei limiti delle risorse disponibili. Che, ovviamente, faranno quello che hanno fatto finora. Ossia: nulla!” L’esempio della Regione Emilia-Romagna dovrebbe risultare emblematico, in questo senso: “Per capire dove si sta andando a parare” continua ad esporre il suo pensiero “rifilano tante belle parole di riconoscimento e, al massimo, organizzano corsi per imparare a fare ciò che la maggioranza dei caregiver Familiari fa già da 20, 30, 40 anni”.
Sono davvero scoraggiati i rappresentanti del Coordinamento delle famiglie disabili, quando aggiungono: “Investono e gestiscono le poche risorse messe a disposizione a solo vantaggio di Associazioni e Coop. Non esistono tutele o sostegni per i caregiver familiari cosa che, invece, tutti i Paesi occidentali riservano a figure così fondamentali per uno stato sociale degno di questa definizione. Ivi inclusi Grecia, Romania, Bulgaria”. Come abbiamo detto, però, in Italia il caregiver familiare è un prestatore volontario di cura; “Volontario?” domandano retorici quelli delle famiglie disabili “Siamo volontari perché ci rifiutiamo di sottostare all’unica alternativa che ci viene offerta, il ricovero dei nostri cari con il rischio di incorrere in uno dei ben noti Istituti-lager italiani. A lovello polito, poi, l’associazione è integerrima e chiarissima: “Non ci stiamo ad offrire a questo Governo un nuovo cartello elettorale rivolto ad un’opinione pubblica del tutto ignara della drammatica condizione in cui versano i caregiver familiari italiani” esprime senza, schietta, ancora Maria Simona Bellini “Siamo stanchi di sentirci ripetere che non ci sono fondi per la copertura economica e siamo disposti ad accontentarci della metà di quanto è stato recuperato in una notte per salvare Banche ed imprenditori” prosegue provocatoria.
Ma cosa nello specifico, oltre allo sfrego a chi, da sempre, si occupa dei propri cari senza alcun riconoscimento? Cosa cambierebbe sui permessi 104? Il testo impone che il riconoscimento della qualifica di Prestatore Volontario di Cura coinvolga una sola figura e precluda a tutti gli altri familiari lavoratori, fatta eccezione per i genitori, la facoltà di godere delle disposizioni di cui all’articolo 33 della legge n. 104 del 1992, in relazione allo stesso assistito. Il cargiver, dunque, sarebbe l’unico a potersi rapportare ed integrare agli operatori del sistema dei servizi sociali, socio-sanitari e sanitari-professionali che forniscono attività di assistenza e di cura domiciliare.
