Il 28 Febbraio 2019, in tutto il mondo, verrà celebrata la Giornata dedicata alle malattie rare; per molte delle quali non esiste cura.
Viene considerata tale una malattia che colpisce non più dello 0,05% della popolazione; circa 5 persone su 10.000. Al momento, se ne conoscono circa 6000 diverse.
In Italia, i casi di malattie rare, sono oltre 2 milioni, di cui il 70% si presenta in età pediatrica., mentre nel mondo si contano 300 pazienti. Spesso sono genetiche e vengono diagnosticate già durante l’infanzia, in alcuni casi però l’evoluzione è molto lenta ed è possibile riconoscere la malattia solo dopo che ha già intaccato gli organi.
La Giornata Internazionale delle Malattie Rare
E’ da una decina di anni ormai che esiste una data precisa dedicata alle malattie rare, in sostegno di tutte le persone che ne sono affette e di chi è loro vicino.
Il tema della giornata è dedicato alla ricerca, alle cure ed all’assistenza sanitaria e sociale rivolta verso queste patologie.
Il 2019 sarà dedicato soprattutto a quest’ultimo aspetto del tema: le azioni quotidiane di persone coinvolte nelle malattie rare sono interrotte da farmaci costosi e, talvolta, sperimentali, visite specifiche, fisioterapia. Dal 2008 la Giornata dedicata alle malattie rare ha permesso di portare alla luce l’esistenza di tali patologie, prima conosciute per lo più solo dagli esperti del settore e dai malati stessi. E’ proprio per merito delle campagne dedicate che, dal 2008 ad oggi, sono stati raggiunti importanti risultati. Infatti, se già dal 1993 le malattie rare sono state dichiarate priorità di Sanità Pubblica dalla Commissione Europea, non esistevano attività nè pubbliche nè politiche per il finanziamento delle ricerche in merito.
