Spina bifida: oltre ai perché

Conosciamo più da vicino questa patologia e gli strumenti per affrontarla

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ATTENZIONE: IL SEGUENTE ARTICOLO NON RAPPRESENTA UN MEZZO DIAGNOSTICO E NON SOSTITUISCE IL PARERE DEL MEDICO. PER UN CONSULTO A FINI DIAGNOSTICI O QUALSIASI ALTRO DUBBIO RIVOLGERSI ESCLUSIVAMENTE  AL PROPRIO MEDICO DI BASE E/O AGLI APPOSITI MEDICI SPECIALISTI

La paura è un’emozione naturale, facente parte di ogni essere vivente. Essa si fa sentire maggiormente nelle situazioni di pericolo, quando ci si sente attaccati.
Cosa succede quando è il nostro stesso corpo, a essere vittima di quelle che definiremmo delle vere e proprie bombe atomiche? Sicuramente si attivano dei meccanismi di difesa che nemmeno pensavamo di possedere.


L’organismo umano può essere oggetto di varie minacce: alcune esterne, altre interne. Quelle esterne le possiamo a volte riconoscere meglio, in quanto visibili ai nostri occhi. Se ci troviamo in un palazzo che sta andando a fuoco, ci accorgiamo delle fiamme e di conseguenza tenteremo di trovare una via di fuga.
Come fare però, a trovare una fuga quando la causa del nostro male si trova esattamente al nostro interno?
Di certo non possiamo esternarci dal nostro corpo. Possiamo però andare alla ricerca di alcuni mezzi che ci consentono di combattere. Le armi da guerra si trovano fuori e dentro di noi.



Se alcune patologie si manifestano nel corso della vita, e magari solamente in età adulta o avanzata, ce ne sono altre che si appropriano del nostro organismo fin da prima che esso possa vedere la luce.
E’ questo il caso della spina bifida.

Che cos’è la spina bifida?

La spina bifida è innanzitutto una patologia del sistema nervoso centrale, o meglio una malformazione, congenita, ossia che si presenta fin dalla nascita. Malformazione di cosa? Della colonna vertebrale. Quest’ultima, infatti, risulta appunto bifida, dunque come divisa in due, a causa di un’incompleta chiusura delle parti che costituiscono il canale spinale.
La spina bifida ha come caratteristica principale la presenza di una schisi, cioè una fessura generata da una mancata chiusura degli archi posteriori delle vertebre. Più frequentemente sono coinvolte le vertebre lombo- sacrali e lombari, mentre possiamo considerare più rari i casi riguardanti le vertebre toraciche e cervicali.



Le forme principali:

Esistono appunto due forme principali di spina bifida: la forma occulta e quella manifesta.
Forma occulta: è la tipologia più lieve. I soggetti colpiti, spesso non presentano alcun sintomo.
Forma manifesta: è in ogni caso più grave rispetto alla spina bifida occulta, ma può avere diversi livelli di gravità a seconda della tipologia. In questo caso, il sintomo più evidente è la protrusione del midollo spinale e/o delle meningi. Possiamo suddividere la spina bifida manifesta in tre categorie:
-Mielocele: comporta un’estroflessione del midollo spinale;
-Meningocele: comporta un’estroflessione delle meningi che ricoprono il midollo spinale;
-Mielomeningocele: comporta un’estroflessione del midollo spinale e delle meningi che lo ricoprono. E’ la forma più severa.


Esiste una cura?

Purtroppo non esiste una terapia univoca per la spina bifida. Essa viene molto comunemente corretta chirurgicamente, poche ore dopo la nascita o addirittura in fase perinatale. 
Si possono però curare le conseguenze causate dalla malattia. Solo per fare un esempio: spesso la spina bifida comporta danni irreversibili al tratto vescicale. In questo caso si andrà quindi a focalizzare l’attenzione sulle possibili terapie inerenti quell’apparato, come la chirurgia se necessaria, una stomia, la pratica del cateterismo vescicale intermittente e/o altre soluzioni.


Si può prevenire?

Come per qualsiasi altra patologia, non si ha la certezza assoluta di poter ridurre a zero il rischio della sua comparsa. La ricerca ha però studiato alcune possibili cause- effetto: tra questi di evidenzia una carenza di vitamina B9, o acido folico. E’ infatti molto spesso consigliata l’integrazione di questa sostanza possibilmente già prima del concepimento.
Naturalmente, più la gestante è sana, più si riducono le possibilità di sviluppare la patologia.
Esistono alcuni fattori di rischio importanti, eccone alcuni:
-Esposizione al fumo, specialmente attivo;
-Obesità;
-Diabete;
-Iperglicemia;
-Ipertermia;
-Alimentazione sregolata e/o disturbi alimentari.
E’ inoltre in corso la ricerca di una causa genetica, della quale però ora come ora non si ha l’assoluta certezza.



Quali sono le conseguenze?

A seconda del tratto della colonna vertebrale colpito, la sintomatologia è assai variabile. Non dimentichiamo che esistono casi di pazienti totalmente asintomatici.
In caso contrario, possiamo dire che a seconda del tratto della colonna vertebrale coinvolto, la sintomatologia è assai variabile. Ad ogni modo, possiamo dire che le maggiori ripercussioni si riscontrano solitamente a livello urologico, ortopedico e neurologico.




E la qualità della vita?

Lo ripeto un’altra volta: stiamo parlando di una patologia che presenta innumerevoli variabili, perciò non si può fare di tutta l’erba un fascio. Le ripercussioni possono essere molto lievi, medie o gravi.
D’altra parte però, essendo la spina bifida una patologia neonatale, i soggetti colpiti vengono fin dalla nascita presi in carico da un’equipe multi specialistica che provvederà alle cure più adeguate per il/la paziente.


Non è inoltre da sottovalutare il sostegno alla famiglia: ad oggi sono per fortuna molteplici i centri specializzati e le associazioni che si occupano di sostenere le famiglie degli individui affetti da spina bifida, fornendo loro preziose risorse e consigli.


E fondamentale fin da subito restare vicino al soggetto colpito. Fargli percepire la propria vicinanza fisica ed emotiva, dimostrargli che non è solo e che non è inferiore agli altri, specialmente in età pediatrica. E’ sicuramente diverso, certo, come qualsiasi altro suo coetaneo. E la diversità arricchisce.

Afferra la stretta di qualcuno che ti aiuterà, e poi utilizzala per aiutare qualcun altro.

(Booker T. Washington)

Potrebbe incorrere in un’età particolarmente tenera la necessità di capire, confrontarsi, cercare un punto di riferimento, sfogarsi. E’ senz’altro importantissima, come detto precedentemente, la vicinanza dei propri cari.


Tuttavia, è spesso caldamente consigliato l’intervento di uno/a psicoterapeuta.
Questa, oltre a essere una figura professionale ed estranea alla sfera familiare, sarà fondamentale per rafforzare l’autostima del bambino. Un traguardo che potrà ottenere in psicoterapia, sarà quello di potersi considerare una persona, e non una persona malata.


Non dimentichiamoci, altresì, che ogni bambino è una persona a sé. Non si tratta di un piccolo adulto, bensì di un individuo da poco approdato in un mondo sconosciuto, immerso in una vita ancora tutta da vivere e da scoprire. Se per chiunque è inevitabile chiedersi chi siamo e da dove veniamo, per un bimbo affetto da una patologia sarà estremamente comune domandarsi perché proprio lui sia rinchiuso in un corpo apparentemente imperfetto.


Cerchiamo dunque di non fare i timidi di fronte ai perché. Non risparmiamo le parole e gli abbracci.
 


Non opponiamoci alle richieste d’aiuto. Siamo tutti esseri umani: dimostriamoci tali anche nelle azioni.

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