SOSTEGNO E ORIENTAMENTO AI FAMILIARI DI PAZIENTI IN COMA

Il coma è uno stato di incoscienza profondo. Indica, appunto, l’assenza di coscienza da parte del paziente, diversamente dallo stato vegetativo. Quest’ultimo è caratterizzato dall’assenza di responsività e coscienza. Nella cura del paziente in coma, molto importante è il ruolo della famiglia. Quindi, è importante che i familiari di pazienti in coma abbiano sostegno e orientamento.

Coma e stato vegetativo

Sostegno e orientamento ai familiari dei pazienti in coma vuol dire favorire la conoscenza, la presa di coscienza e l’accettazione.

Il coma è uno stato di incoscienza profondo, diversamente dallo stato vegetativo. Quest’ultimo è caratterizzato dall’assenza di responsività e coscienza.

Nella cura dei pazienti in coma o in stato vegetativo, molto importante è il ruolo della famiglia. Quindi, i familiari di pazienti in coma devono avere sostegno e orientamento.

Il contesto preso, qui, in considerazione è quello delle problematiche riguardanti l’accoglienza e l’assistenza delle persone in coma e/o in stato vegetativo cui sono dedicate strutture adeguate.

‘Coma’ deriva dal greco e significa ‘sonno’. Per “coma”, si intende un profondo stato di incoscienza che può durare da pochi minuti a molti giorni, con assenza di qualunque risposta motoria volontaria a comando, assenza di produzione verbale comprensibile, assenza di apertura degli occhi. Può essere provocato da: intossicazioni (stupefacenti, alcool, tossine), alterazioni del metabolismo (ipoglicemia, iperglicemia, chetoacidosi), danni o malattie del sistema nervoso centrale (ictus, traumi cranici, ipossia).

Esso si differenzia dallo stato vegetativo, dove il paziente perde le funzioni neurologiche cognitive e la consapevolezza dell’ambiente intorno, ma mantiene le funzioni non cognitive e il ciclo sonno – veglia. Il paziente in stato vegetativo può avere dei movimenti spontanei, e se stimolato apre gli occhi, ma non parla; di tanto in tanto può fare smorfie, ridere o piangere.

Scala di misurazione dello stato di coma

La gravità e la profondità dello stato di coma si misura attraverso la Glaslow Coma Scale (GCS). E’ uno strumento utilizzato per valutare e calcolare il livello di coscienza di vittime di gravi traumi, o in coma da oltre sei ore.

In base alla risposta a vari stimoli, stabilisce un grado di coma che va da 3 (coma profondo) a 15 (paziente sveglio e cosciente).

Esiti del coma

Gli esiti del coma possono essere la guarigione o la morte. Ciò dipende dalla posizione, la gravità e l’estensione del danno cerebrale che ha causato il coma.

Questi quadri clinici possono necessitare di assistenza di lunga durata. Questa deve prevedere la presenza coordinata di diverse figure professionali che operano nella struttura dove il paziente risiede: medici, infermieri, fisioterapisti, terapisti occupazionali, logopedisti, psicologi, neurologi.

Fasi di recupero

Il processo di recupero è stato diviso in sei fasi. Esso, però, può interrompersi in qualsiasi punto:

  • fase 1 → il coma, dal quale il paziente si “risveglia” (termine utilizzato, ma improprio perché il paziente non dorme) se non sopraggiunge un peggioramento o la morte;
  • fase 2 → stato vegetativo, dove il paziente mostra un apparente contatto con l’ambiente; apre spontaneamente gli occhi;
  • fase 3 → reattività muta, dove ci sono segni di attività cerebrale finalizzata; si verificano i tentativi di comunicare con l’ambiente attraverso gesti;
  • fase 4 → stato confusionale, dove il paziente è sveglio e, se non sono presenti problemi specifici, comunica; qui, avvengono disturbi dell’attività cognitiva nell’attenzione e nella memoria;
  • fase 5 → indipendenza emergente, dove può verificarsi un miglioramento nell’ambito dell’alimentazione, del controllo degli sfinteri e nella cura di sé. Mentre i disturbi possono riguardare la sfera della pianificazione e dell’elaborazione delle informazioni, e l’ambito relazionale;
  • fase 6 → recupero capacità intellettive e sociali, che prevede il reinserimento nella società e, se possibile, nell’ambiente lavorativo o scolastico.

Ruolo della famiglia nel sostegno e orientamento dei pazienti in coma

Nella cura del paziente in coma, molto importante è il ruolo della famiglia. Infatti, questa può anche captare segnali spesso invisibili. Ad esempio, il battito di una palpebra o il tremito di un dito. Questi possono creare false aspettative di esiti positivi che i medici tendono a non alimentare.

Coinvolgere i familiari nel sostegno e orientamento dei pazienti in coma vuol dire favorire la conoscenza, la presa di coscienza e l’accettazione dello stato in cui versa il congiunto. Ciò avviene attraverso il sostegno psicologico, la formazione e l’informazione durante il periodo della degenza in una struttura, con la collaborazione dell’équipe che si occupa della persona ricoverata.

Il caregiver

L’Istituto Superiore di Sanità (ISS) definisce i ‘caregiver’ familiari come “quelle persone che assistono e si prendono cura, in maniera continuativa e gratuita, di un loro familiare non autosufficiente o con patologie croniche invalidanti”.

Nel caso di un paziente in coma o in stato vegetativo, solitamente, si tende a individuare il familiare più esposto all’evento traumatico e ai fattori di stress. Quindi, si individua il caregiver.

Si stabilisce un percorso formativo, che può essere organizzato in moduli su tematiche specifiche. Essi possono prevedere lezioni, seminari, terapia individuale e in gruppo con i familiari.

Il percorso formativo del caregiver

Il percorso formativo comprende incontri individuali e di gruppo con cadenza settimanale. Si affrontano le problematiche più specifiche insieme ai vissuti emotivi connessi alla situazione del familiare ricoverato.

Proprio in merito ai vissuti emotivi, si può scegliere di somministrare al caregiver il Caregiver Need Assessment (CNA). Si tratta di un questionario che intende cogliere le differenti dimensioni del disagio psicologico del familiare di riferimento. Esso si compone di 17 item che si riferiscono ai bisogni emozionali, fisico – funzionali, cognitivo – comportamentali, relazionali, sociali – organizzativi, spirituali della persona.

Per ogni item, le risposte date possono essere: per nulla, poco, abbastanza, molto.

Il punteggio può variare da 0 a 51. Punteggi alti indicano presenza di maggiore intensità di bisogni espressi.

Inoltre, è somministrato un questionario a domande chiuse per valutare la qualità del servizio di assistenza psicologica da parte dell’équipe sanitaria.

Tematiche degli incontri di sostegno e orientamento ai familiari di pazienti in coma

Durante gli incontri si approfondiscono conoscenze rispetto al coma e si differenzia dallo stato vegetativo; si descrivono le cause che portano al verificarsi di questi quadri clinici, delle prognosi e degli esiti. I familiari sono informati in maniera dettagliata e accurata sulla situazione e sulle modalità di gestione.

Il personale sanitario (équipe multidisciplinare) sviluppa la capacità di empatia e di ascolto attivo verso i familiari dei pazienti.

https://www.periodicodaily.com/infermieri-sempre-in-prima-linea-con-i-malati/

Si prendono in considerazione gli obiettivi realistici del percorso del paziente ricoverato. Ciò al fine di evitare aspettative inutili sulla sua ripresa che possono provocare avvilimento, esasperazione, angoscia e solitudine nei familiari.

Ansietà e depressione possono manifestarsi nel caregiver, insieme al senso di solitudine e stress.

Speranza alternata a disperazione, paura e panico perché si teme che il proprio caro possa morire; solitudine perché il familiare vive con la difficoltà di comunicare, pensando che gli altri non capiscono e quindi si manifesta la tendenza ad isolarsi. Invece, è necessario chiedere e accettare l’aiuto altrui. Anche per lasciare spazio alla comprensione e all’accettazione.

Si prendono in considerazione le esigenze dei pazienti e delle famiglie in relazione alle competenze del personale medico. Si verifica il supporto, tra loro, dei visitatori degli altri pazienti in coma o in stato vegetativo, così da alleviare il disagio, la sofferenza e lo scoraggiamento provati.

Per mantenere l’equilibrio familiare considerando la famiglia al centro della terapia per i pazienti in coma, si affronta il tema della disperazione delle famiglie che cercano aiuto perché si percepiscono come incapaci di dare il giugno sostegno al proprio caro.

Conclusione

Il sostegno e l’orientamento ai familiari di pazienti in coma è un’iniziativa fondamentale. Si pone come necessario individuare le complesse situazioni familiari e predisporre un intervento di supporto sia di tipo psicologico sia di tipo sociale. L’équipe si pone in ascolto attivo dei familiari per gestire e superare il carico di emozioni a cui sono sottoposti. Come pure, creare un contesto adeguato dove esprimere il proprio disagio.

Donatella Palazzo
Donatella Palazzo
Psicologa individuale, familiare e di coppia, e scrittrice. Sessoanalista (Istituto Italiano di Sessoanalisi e Dinamiche Sessuali). Specialista delle Risorse umane. Progettista in ambito sociale e scolastico. Membro dello Staff della Casa Editrice Noitrè. L'attività comprende, tra l'altro, la valutazione dei contributi di prossima pubblicazione, l'organizzazione degli eventi da presentare al pubblico e altro in ambito culturale.

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