Oggi, sabato 29 febbraio 2020, si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (World Rare Disease Day). Quando l’anno non è bisestile la ricorrenza cade il 28 febbraio.
Giornata Mondiale delle Malattie Rare
La prima Giornata Mondiale delle Malattie Rare è stata celebrata nel 2008, con la scelta del 29 febbraio come “un giorno raro per i malati rari“ e quest’anno, a distanza di 13 anni, viene celebrata nuovamente nel giorno più raro dell’anno.
L’obiettivo della giornata consiste nell’aumentare la consapevolezza di tutti su questa importante tematica per porre fine alle disparità dei malati rari quanto ad accesso alla diagnosi, al trattamento, alle cure e alle opportunità sociali.
Le malattie rare ad oggi identificate sono più di settemila, mentre le persone affette da una malattia rara, che per singola patologia sono poche o pochissime, sono nel complesso oltre 300 milioni in tutto il mondo, circa 2 milioni solo nel nostro Paese.
Alcuni numeri sulle malattie rare nel mondo
- Oltre 300 milioni di persone in tutto il mondo sono affetti da una malattia rara.
- Sono oltre 7.000 le malattie rare riconosciute.
- Attualmente colpiscono 5% della popolazione mondiale.
- Ciascuna malattia rara può colpire solo pochi individui, sparsi in tutto il mondo, ma nell’insieme il numero delle persone affette da queste patologie equivale alla popolazione del terzo Paese più grande del mondo.
- Ha un’origine genetica il 72% mentre altre sono il risultato di infezioni (batteriche o virali), allergie e cause ambientali o sono tumori rari. Il 70% delle malattie rare genetiche ha un esordio nella prima infanzia.
- Una malattia si definisce rara in Europa quando colpisce meno di 1 individuo su 2000.
Il tema
Il tema chiave della XIII edizione della Giornata delle Malattie Rare è l’Equità come accesso a pari opportunità per valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara.
Equità per i malati e per le loro famiglie, aumentando la consapevolezza sulle disparità di accesso alle diagnosi che devono vivere in tutto il mondo le persone con malattia rara.
Malattie Rare
Con il termine Malattie Rare si indicano quelle condizioni la cui prevalenza nella popolazione è inferiore a 5 casi ogni 10.000 abitanti. Sono condizioni eterogenee, molto numerose e rappresentano un problema di sanità pubblica per il forte impatto sulla popolazione.
Dal 2001 si è preso atto della portata delle Malattie Rare, divenute obiettivi prioritari di rilevanza nazionale (legge n.279/2001).
Il concetto di rarità comprende quelle problematiche diagnostiche e assistenziali che la rarità comporta. Cioè la difficoltà a essere diagnosticate, la cronicità, l’onerosità del trattamento e della gestione e la complessità di approccio. Questo significa tempi lunghi per una diagnosi, la necessità di un approccio multisettoriale e multidimensionale.
I pazienti rari nella maggior parte dei casi non presentano una malattia suscettibile di guarigione, ma una condizione da accettare e da curare.
Il Ministero della Salute ha presentato un nuovo portale dedicato alle malattie rare; lo scopo è di per garantire una raccolta di tutti i punti di riferimento sul territorio. La rete permette di consultare l’elenco delle malattie riconosciute, i centri di cura presenti nel nostro Paese, senza dimenticare le associazioni impegnate in questo ambito. https://www.malattierare.gov.it
Realizzato in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di sanità (ISS), il sostegno del ministero dell’Economia e delle Finanze e il supporto tecnico del Poligrafico e Zecca dello Stato (IPZS).
Qui la lista degli EVENTI ITALIA 2020
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