Ogni persona possiede – in ogni cellula – 46 cromosomi: 23 di origine materna e 23 di origine paterna. Nelle persone affette da Sindrome di Down invece, il cromosoma numero 21 è presente in triplice copia. Per questo si parla di trisomia 21. Le capacità cognitive e relazionali dei soggetti SD sono variabili: alcuni sono piuttosto ritardati, mentre altri mostrano una migliore intelligenza (e dunque hanno molto bisogno di amore, affetto ed accettazione sociale, come tutti gli adulti). A Miami c’è una coppia di trentenni, Down e sposati (lei 33 anni e lui 27), la cui storia è stata raccontata nel film “David & Monica”, che ha vinto il premio come miglior film documentario al Tribeca Film Festival 2010.

I genitori desiderano che i due ragazzi siano trattati con rispetto e con dignità, per permettere loro di avere una vita normale. La madre di Monica gestisce la vita della coppia: insegna loro a cucinare, li sveglia ogni mattina, si prende cura di loro. “I due ragazzi sono perfettamente in grado di avere rapporti sessuali. E il desiderio certamente c’è, ma non lo hanno voluto condividere con il mondo e per questo nel film non sono state inserite scene di sesso.”

La domanda che in molti si sono chiesti è: potrebbero nascere problemi in caso di una possibile gravidanza?

Dal punto di vista biologico, le donne Down possono ovulare, sebbene solo il 50% di loro siano fertili. Per quanto riguarda i soggetti di sesso maschile le informazioni sono meno chiare e si basano su vecchi studi degli anni trenta su ragazzi istituzionalizzati, che avevano concluso che questi soggetti erano sterili. Secondo i dati del sistema sanitario americano tuttavia vi sono stati due casi documentati in cui è stata confermata la paternità di un soggetto Down. Dal punto di vista fisico i Down hanno diversi problemi di salute: problemi cardiaci, respiratori e di udito, morbo di Alzheimer, leucemia infantile e problemi alla tiroide. Oggi però queste malattie sono tutte curabili e se una volta queste persone vivevano fino a 25 anni circa, ora possono tranquillamente raggiungere i 60.

Ecco perché si comincia seriamente a porre il problema della loro vita affettiva e sessuale.

Il portatore della sindrome di Down, per il mondo del diritto, non è un “malato” ma una persona diversamente abile. Ed allora, è persona che non va trattata come soggetto da curare ma come soggetto da aiutare ove la diversità si frapponga al completo e sano fruire dei diritti che l’ordinamento riconosce. Tale situazione congenita non priva il soggetto trisomico della capacità di orientarsi nelle scelte di vita, di emozionarsi, di scegliere per il proprio bene, di capire e comprendere e, se del caso, affezionarsi o, addirittura, innamorarsi. Va, dunque, affermato che il portatore della sindrome Down ha diritto di sposarsi, ai sensi dell’art. 23 della più Convenzione di New York del 13 dicembre 2006, ratificata dall’Italia per effetto degli artt. 1 e 2 della Legge 3 marzo 2009, n. 18.

La persona con sindrome di Down ha il diritto di sposarsi e assumere scelte in ordine al trattamento sanitario, “perché tale situazione congenita non priva il soggetto trisomico della capacità di orientarsi nelle scelte di vita, di emozionarsi, di scegliere per il proprio bene, di capire e comprendere e, se del caso, affezionarsi o, addirittura, innamorarsi”. È quanto ha stabilito il Tribunale di Varese pronunciandosi il 6 ottobre scorso in merito alle richieste di una madre di una persona Down, che chiedeva di essere nominata amministratrice di sostegno per poter avere cura dei suoi interessi patrimoniali e personali, includendo tra questi anche l’intermediazione nel caso di matrimonio e per trattamenti sanitari. Nel decreto, il giudice ha riconosciuto la necessità di un amministratore di sostegno in merito alle scelte riguardanti gli interessi patrimoniali, come operazioni bancarie, curare i rapporti con gli uffici pubblici, stipulare contratti e altro ancora, ma ha respinto le richieste in merito al matrimonio e all’autodeterminazione terapeutica.

Mauro e Marta sono stati la prima coppia di ragazzi Down a sposarsi in Italia.

Quando Mauro e Marta si sono sposati, l’estate del 2014 a Roma, la notizia è rimbalzata su tutti i giornali. Sono la prima coppia di ragazzi con la sindrome di Down che nel nostro Paese promette di amarsi “nella buona e nella cattiva sorte”.

Per Mauro e Marta il matrimonio è l’inizio di un paziente percorso di autonomia. «Adesso viviamo un mese dai miei e un mese dai genitori di Mauro. Ma desideriamo traslocare in una casa vera». Marta lo dice chiaro e tondo. «Per me la cosa più importante è vivere subito per conto nostro. Magari con qualcuno che ci aiuti nelle emergenze. Come la volta in cui per sbaglio mi sono avvicinata troppo ai fornelli e mi hanno preso fuoco i capelli». Imprevisti a parte, di quelli che possono capitare a tutti, Mauro e Marta se la cavano da soli: dopo il lavoro fanno la spesa e cucinano: «Il pesce, però, lo compriamo surgelato» ridono.  Peccato che sia impossibile trovare qualcuno che affitti loro un appartamento: quando i proprietari capiscono chi saranno i futuri inquilini, si dileguano.  «Per fortuna, a casa dei miei dormiamo in una stanza matrimoniale» dice Marta.  «La sera non vediamo l’ora di abbracciarci sotto le coperte». Cos’è il piacere, come si fa l’amore, come nascono i bambini, sono argomenti che Mauro e Marta conoscono perché hanno frequentato i corsi di affettività e sessualità dell’Associazione italiana persone Down. «Ci sarebbe piaciuto avere dei figli» confida lei. «Ma poi ho capito che per noi non è semplice e ho accettato l’idea di un’adozione a distanza».

La sessualità è in effetti un aspetto importantissimo per i down soprattutto perché l’educazione sessuale è fondamentale in questi casi infatti purtroppo, normalmente non si spiegano ai Down i meccanismi che regolano la sessualità e dunque questo rende loro difficile proteggersi da eventuali abusi, o da malattie sessualmente trasmesse. Il tema della sessualità dei soggetti Down, ora che possono vivere anche sessanta anni, è più che mai all’ordine del giorno. L’opinione comune, fra gli esperti del settore, è che la loro sessualità non debba più essere repressa: vanno dunque incoraggiate le amicizie particolari e, in mancanza di queste, non va sottovalutata l’importanza dell’autoerotismo.

 

 

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