Autismo: genitori alla ribalta

Fotografia vista dall' interno delle famiglie con autismo

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La scelta di Maria Gariup, mamma friulana che ha lasciato il lavoro per seguire il figlio autistico, ormai riempie le bacheche e le news feed della maggior parte dei social in Italia. Mamma coraggio che fatica a pagare le bollette e toglie un intero stipendio alla famiglia per dare quel supporto al figlio che altrimenti non sarebbe stata in grado di dare.

Come lei altri genitori sono assunti alle luci della cronaca per la stessa decisione, ricordiamo Franco, il padre veneto che ha lasciato tutto per portare il figlio autistico Andrea in giro per il mondo e che ha partecipato alla fondazione dei Bambini delle Fate; o la mamma napoletana Biagina Grippo che ha ricominciato a studiare laureandosi mesi fa in Scienze dell’Educazione; o ancora Giovanni Coletti, imprenditore trentino, padre di due gemelle autistiche, per aver fondato un’eccellenza tecnologica per l’autismo come Casa Sebastiano in Trentino.

Una generazione di genitori fieramente contro l’ammonimento medico “i genitori facciano i genitori e lascino ai clinici la terapia”. Pronti a dire no alle vecchie regole della nostra società esattamente come i loro figli autistici. E dunque, cosa sta succedendo in Italia con il supporto ai minori atipici?

Innanzitutto mi preme ricordare che l’Italia è lunga gli stessi chilometri che separano il nord e il sud dell’Europa, che sappiamo essere molto differenti, per cui è di fatto un insieme di micro culture diverse dove è estremamente difficile avere una omogeneità, ancora di più se l’assistenza si riferisce ad un disturbo, l’autismo, che è preso in considerazione dalle politiche sociali da veramente pochi anni: solo negli anni ottanta i bambini neuro atipici erano ancora tutti indistintamente “caratteriali” o “handicappati”, ed è di appena un decennio prima la legge che ha tolto le classi speciali e portato l’inclusione scolastica nelle scuole, dall’oggi al domani, senza un manuale di istruzione.

La conoscenza dell’autismo e delle cosiddette neuroatipicità è ad oggi scarsa e scarsamente diffusa. Il compleanno dei diciotto anni porta ancora per gli autistici il marchio del passaggio ai servizi Psichiatrici, dove l’autismo scompare a favore dei singoli disturbi che lo caratterizzano, con un passaggio di consegne da neuropsichiatria ancora in corso.

Le maestre di sostegno e gli educatori a scuola provengono da un percorso scolastico che non include per tutti lo studio delle atipicità da curriculum, lasciando alla formazione personale l’incombenza, come se non fosse un problema statale.

Insomma, c’è da capirli questi genitori.

Questi e, lasciatemelo dire, tutti quelli che non hanno potuto lasciare il lavoro. Quelli che hanno detto “basta” alla carriera pur restando al lavoro, che non avevano le possibilità economiche per stare a casa, genitori che hanno hanno accettato di essere retrocessi, demansionati e trasferiti con l’unica colpa di non poter più garantire lo stesso numero di ore lavorative per seguire terapie e coprire i buchi di assistenza. Forse non hanno la stessa ribalta, ma ci sono anche loro. Famiglie che devono e vogliono fidarsi delle istituzioni, della scuola, dei centri estivi, dello sport, dei servizi di neuro e di psichiatria.

Abbiamo il dovere comunitario ed etico di migliorare i servizi statali, l’istruzione Universitaria e il reclutamento del personale di supporto sociale a ragazzi e famiglie, perché ci sono genitori che non ci stanno ad accontentarsi quando si parla dei figli e che hanno dimostrato di saper fare la differenza.

Leggi il blog di una mamma che non ci sta a vivere l’autismo come una malattia. Raccontato con ironia e amore Huston abbiamo un problema.

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