Tra il 15 e il 17 febbraio si è svolta la XVI Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BDM). L’evento si è svolto a Roma, presso L’Ergife Palace Hotel. Questa conferenza, organizza da Parent Project Onlus, associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi che convivono con questa patologia genetica, si è articolata sullo slogan Crescere, insieme: la forza della comunità Duchenne e Becker.
Numerosi gli spazi di approfondimento legati alle diverse fasce di età dei pazienti e mirate alla costruzione dell’autonomia. Tra questi momenti di riflessione e condivisione è stato possibile apprezzare l’intervento di Maximiliano Ulivieri nella sessione parallela Affettività e sessualità.
Maximiliano Ulivieri, presidente del Comitato Lovegiver, conferma nuovamente il proprio essere in prima linea per la battaglia del diritto alla dignità personale di chi è affetto da disabilità.
Il progetto Lovegiver ha l’obiettivo di veicolare un messaggio fondamentale per cambiare la percezione sociale della disabilità: la persona viene prima della disabilità. Essere disabile sconfina dalla descrizione di una determinata condizione e diviene etichetta limitante.
Preoccuparsi della costruzione dell’autonomia implica il rendersi conto che in questo processo rientra la sfera affettiva e sessuale e parlane è importante. Nel momento in cui si è in grado di comprendere pienamente il messaggio che il progetto Lovegiver porta avanti si ha la possibilità di guardare alla disabilità con consapevolezza e vero rispetto.
Nessuna vergogna o imbarazzo nell’intraprendere i discorsi che ci rendono meravigliosamente umani e uguali. Il desiderio di contatto, di amore ed esplorazione sono naturali, innati e semplici. Sono le sovrastrutture culturali a complicarne l’idea.
Nella sessione parallela della Conferenza Maximiliano Ulivieri ha avuto la possibilità di sdoganare timori e pregiudizi anche nei genitori di chi è affetto da questa patologia. Nessuna vergogna ma chiedere e confrontarsi, sempre. Questo è fondamentale.
Al di là di una sedia a rotella, oltre le ricerche scientifiche e la determinanza della genetica c’è l’individuo che pensa e sente, vive e sogna ed è inaccettabile negare a una persona la possibilità di viversi pienamente per inconsistenti moralismi.
