martedì, Marzo 19, 2024

18 Febbraio Giornata della Sindrome di Asperger

Oggi è la giornata mondiale della sindrome di Asperger. Famosa per essere stata nominata e attribuita a personaggi brillanti e geniali della nostra quotidianità come Greta Thumberg, Susanna Tamaro, Temple Gradin o, ultimamente, la sentiamo attribuita a Giovanni Allevi.

Oppure inventati nello spettacolo come il Dott. Murphy di The Good Doctor o Sheldon di The Big Bang Theory.

Questo modo di essere è di fatto talmente affascinante, che ci sono persone che si sono prese la briga di analizzare vita e pensieri di personaggi del passato alla ricerca di non diagnosticati famosi del passato (per esempio leggi qui).

La storia della formulazione di una diagnosi di sindrome di Asperger è relativamente recente, se ne parla da fine anni 70, mentre i primi diagnosticati partono da metà anni 80 inizio anni 90. Prima non esisteva, e le persone con quelle caratteristiche erano incluse in una generica diagnosi di Schizofrenia/Autismo o lasciate senza a sopravvivere nel mondo.

La definizione Sindrome di Asperger trae le sue origini la prima volta che un medico ne ha raccolto e teorizzato le caratteristiche durante il periodo della Seconda Guerra Mondiale. In pieno nazismo. Restando nelle diagnosi moderne fino a pochi anni fa quando fu sostituita da un generico autismo ad alto funzionamento.

Detto questo, in buona sostanza di chi stiamo parlando precisamente?

Stiamo parlando di tutte quelle persone categorizzate come geniali ma carenti sul piano relazionale e comunicativo. Persone spesso associate ai nerd, solitarie, ossessionate da pochi argomenti specifici, con un tono di voce monotòno e in sostanza strani.

Come già detto, oggigiorno si preferisce includere la sindrome di Asperger nei disturbi dello spettro autistico, definendo la mente autistica e non più la sindrome. Si riconosce il suo modo di essere diversi dalla tipicità, smettendo di vederla come una malattia.

La Sindrome di Asperger è quindi autismo. Sono persone autistiche che possono, o hanno deciso, di parlare e interagire con un mondo assolutamente diverso da sé, pur rimanendo intrinsecamente sé stessi.

Ok, abbiamo capito che oggi è la giornata della sindrome di Asperger, che non è più una sindrome ma un modo si essere, ora resta da chiarire chi o perché Asperger?

Asperger perché il 18 Febbraio è il compleanno del dottor Hans Asperger, il primo che ha messo assieme le caratteristiche comuni di queste persone descrivendole in modo minuzioso e utile alle future generazioni. Il problema è che il suddetto dottore austriaco ormai famoso, altri non era che un medico nazista, della specie peggiore, che pare perpetrasse esperimenti eticamente discutibili su persone ancora in vita.

Dott. Hans Asperger al lavoro

C’è chi ormai lo vuole vedere solo come un dottore, che non poteva fare altro in un periodo storico in cui, chi non era nazista, rischiava la vita, non solo la carriera. Altri, invece, lo condannano perché di fatto ha partecipato a quello che è stato poi denominato l’ausmerzen (termine tratto dal tedesco che significa tagliare i rami secchi in vista della primavera) e che ha sterminato milioni di bambini disabili.

Di sicuro si parla di persone minuziose, geniali, appassionate, che arrivano in maniera originale e asimmetrica a risultati che spesso cambiano il mondo, rivedono le vecchie regole e descrivono fuori dalle mode. Sono persone per cui non esiste un punto di vista possibile al di fuori della loro unicità, che non si vestiranno mai in un certo modo per far parte di un qualche stupido gruppo omologato, né percorreranno strade che vanno bene perchè le fanno tutti. Persone che saltellano quando sono felici o muovono le mani quando sono agitate, cose che magari vorremmo fare tutti, ma poi non lo facciamo solo per una convenzione sociale.

Per cui davanti a chi mi dice “Perchè dovrei cambiare qualcosa nel sistema per venire incontro a una persona autistica? Poi lo vorrebbero tutti” – e ce ne sono ancora molti che la pensano così – io rispondo: “E chi ha detto di non farlo anche per gli altri?”.

Concludo presentando due libri italiani per chi volesse approfondire. Uno recente che descrive l’essere autistici ad alto funzionamento, scritto da una persona che autistica lo è, Fabrizio Acanfora, e che, pur essendo un libro autobiografico, ha vinto il Premio Nazionale di Divulgazione Scientifica Giancarlo Dosi, stiamo parlando di Eccentrico. L’altro Tipi umani particolarmente strani, scritto da un professore dall’università di Bergamo Enrico Valtellina. Chi meglio di chi è autistico ad alto funzionamento può spiegare questa condizione dall’interno?

Sull’argomento autismo spiegato dagli autistici leggi anche Autcamp 2019: il laboratorio della cultura autistica.

C’è ancora molta strada da fare sul piano dell’inclusione sociale di persone che presentano delle neuro atipicità diverse dalla maggior parte delle persone al mondo. A scuola, nei posti di lavoro e in generale nella vita sociale si tende ancora a creare stupide etichette per chi non rientra nello standard. Le persone autistiche ci stanno aiutando a capire che forse gli standard sono obsoleti per tutti non solo per loro. Dovremmo rifletterci.

Per un approfondimento leggi dello stesso autore Autismo scoprire i primi segni.

Francesca Tricarico
Francesca Tricaricohttps://www.associazioneilari.it/blog/huston-abbiamo-1-problema
Laureata in Linguistica a Milano, mamma di un ragazzo Asperger, mi occupo di raccontare la neuroatipicità in diversi canali: nel mio blog Hustonabbiamo1problema, nel sito www.associazioneilari.it e tramite l'edizione di giornali e brochure informative come ad esempio "AtipicaMente - pensieri atipici in movimento". Insegno presso il Master Educatore Esperto alle Disabilità Funzionali e Multifunzionali dell'università di Verona, modulo "Autismo testimonianze operative", occupandomi di raccontare le famiglie con disabilità dall'interno. Autore di AtipicaMente pubblicazione di Associazione Genitori I Lari che da voce alle persone neuroatipiche e a chi le affianca in modo etico.

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